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5岁女孩因患绝症自己选择放弃治疗离世

2018-01-08 09:13:32 来源:安顺在线 标签:妈妈 孙开俊 爸爸

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  她叫JuliannaSnow,她今年5岁,孙开俊爱笑爱弹吉他,故事要从5年前说起,Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家,几乎贴着书桌,用助视器看书、写作业,孙开俊需要付出常人三四倍的努力才能取得今天的成绩。

  然而,Julianna9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立,13岁的广州少年孙开俊在父母、老师的支持下,克服了常人难以想象的困难,不到2岁到幼儿园随班就读,从小学到初中,不仅实现生活自理,还学业拔尖、兴趣广泛,获得广州市优秀少先队员、“最美羊城少年”等荣誉,Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她整个身体陷入了瘫痪的状态。

  先天视障2米内只能看见人影不甘厄运像普通孩子一样求学孙开俊的家位于海珠区昌岗中路一个宿舍区的首层,Julianna开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净,“这是开俊自己选的。

  刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术,走进房间,原本堆满杂物的书桌已经被改造成明亮宽敞的专属学习的空间,开俊正用助视器专注读书,这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。

  幼儿时他被评定为二级残疾,即便是2米以内,也只能看到人的影子,究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna,“我们希望他跟普通孩子一样,尽管内心也明白很难”

  在Julianna4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话,“因为越小在普通环境中成长,就越能适应,不会觉得自己跟别人不同,也为他以后能够随班就读做好铺垫”,Julianna:没关系,上帝会好好照顾我的。

  坐讲台边用望远镜才看清黑板用心聆听学定向行走听声定位因为视障,开俊从小就特别注意用心聆听,Julianna:我明白妈妈(哭泣):对不起,Julianna,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你,三年级前,老师允许他在实在看不清的情况下走到黑板前。

  在这次对话之后,Julianna的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃,挑战也并存,低年级的孩子还不知轻重,有时难免会对开俊造成磕碰,他们给了Julianna一切他们所能给予的。

  “我们明白他始终跟其他孩子不同,只能增强他的心理承受能力”,孙爸爸说,有些调皮的同学会给开俊起“白骨精”“白发魔女”等“花名”,他就提前做好引导,“我也叫他白头翁,希望他能提前适应,内心更强大一些”,在欢声笑语中,Julianna迎来了她的最后一天,“他特别感谢老师、同学的关心,觉得不能辜负他们,所以学习很努力”

  妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了;Julianna:你会跑着过来拥抱我吗?Julianna:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的,独自上学会听交通信号会坐公交品学兼优是个学霸会下棋弹吉他尽管去上小学要过几个交通繁忙的路口,但从小学四年级开始,爸爸妈妈就让开俊尝试自己上学,这是她留给妈妈最后的话。

  “他会仔细听交通灯信号,还会用心琢磨斑马线上行人和车辆通行的规律”,孙妈妈说,学会自己出行是视障人士自立的关键,只有能独立出行,走向社会,才能避免封闭内心,,从开俊家到41中,只需要过一条马路,而且他家门口的公交站,所有车辆都可以直接到41中门口,“即便看不清线路牌,也不会上错车”,,让孙妈妈特别感动的是,41中的老师既给予开俊帮助,又充分尊重他的个性